| Ajuda para criança com Epidermólise Bolhosa Distrófica Recessiva: Amanda ou Raissa?
As primeiras versões do pedido de ajuda para criança portadora de Epidermólise Bolhosa surgiram em 2001. A criança tinha sete anos de idade - ou dez anos, conforme outra versão da mesma época - e se chamava Raissa. A ajuda consistia no envio de medicamentos, alimentos, fraldas e esparadrapo para endereço indicado.
O tempo passou.
E m meados de 2007, houve algumas mudanças. As fotos eram as mesmas, mas o nome da criança mudou para Amanda e o endereço para envio dos medicamentos era outro. Seis anos depois, a idade da garota continuava a mesma de uma das versões de 2001: sete anos.
Em 2010, a criança permanecia com a mesma idade: sete anos. Ao longo do tempo, o nome da mãe da garota se alternava entre Cida e Bianca.
Além dessas alterações, durante o ano de 2007 houve a adição do apelo SIMPLESMENTE REPASSEM, POIS ELA GANHARÁ EM CENTAVOS POR CADA E-mail ENVIADO!
Não se esclarece quem doaria o dinheiro nem como ele seria entregue à criança.
Em 2010, a mensagem circula nesse último formato.
Difícil identificar a pessoa que fez as alterações e saber qual a razão da mudança. Brincadeira de mau gosto? Pode ser.
Verdades:
1. a doença existe, é rara, grave e incurável;
2. não é possível se fazer a contagem de mensagens encaminhadas;
3. segundo a página marica.com.br, "...a campanha da Raíssa Moreira já acabou, a pedidos da mãe dela, Bianca. A campanha agora está direcionada a Associação Mineira dos Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa (AMPAPEB)."
Mensagens. As fotos não são apresentadas.
Enviada em: 21/08/2002 09:59
Assunto: Repassem, pelo amor de Deus!
Bom, vai da consciência de cada um!
Pessoal....
Eu não tive coragem de ver as fotos depois que li esse e-mail Gente, o caso é veridico, eu mesmo procurei saber e falei com a organizadora desta campanha, ela está batalhando p/ colocar o caso nas emissoras de TV. Lembrando que poderia ser uma pessoa de nossa familia. Repassem p/ quantas pessoas vcs poderem. Vamos ajudar. Seu nome é Raissa. Trata-se de uma criança de 10 anos que nasceu com uma doença muito grave chamada "EPIDERMÓLISE BOLHOSA DISTRÓFICA RECESSIVA".
Essa doença causa lesões em todo o corpo do tipo bolhas hemorrágicas que se desfazem, fazendo com que solte a pele do corpo (não é lepra nem Fogo Selvagem!) e acontece 1 caso em cada 1 milhao de crianças.
As lesões atingem todo o corpo, porém de um modo muito cruel e especial, os pés e as mãos que se deformam, levando a inutilização funcional das extremidades. No caso da Raissa, ela está perdendo a mão esquerda e o dedo mindinho já caiu e quando as lesões atingem o esôfago, ela não consegue se alimentar e, em conseqüência, está pesando apenas 18 quilos. Por esfregar a mãozinha lesada nos olhos, está com ulcera na córnea.
Apesar de tanta dor e sofrimento, de não poder ter uma vida normal como qualquer criança, não poder correr e brincar, pois qualquer arranhão pode se tornar uma ferida em carne viva, já que A pele é muito sensível e tão fina que se abre ao mais leve toque, Raissa se recusa acreditar que não ficará boa e insiste em freqüentar a escola.
Apesar de quase sempre retornar da escola com os pezinhos sangrando e lutar contra os preconceitos, está cursando a 3ª série. O pai de Raissa é motorista de onibus e paga R$150,00 de aluguel e na ânsia de se ver livre de mais esse compromisso, comprou um lote à prestação (5 anos) e a cada dia que passa, ele vê mais longe a possibilidade de construir, nem que seja 1 cômodos para se mudarem. A mãe não pode se ausentar para trabalha fora devido aos cuidados que Raissa requer, além dos dois irmãos pequenos.
A Raissa requer cuidados especiais em casa já que todos os médicos que foram procurados, alegam não haver cura para este mal. Este tratamento diário consome 120 tubos de Pomada Novaderme ou Nebacetin por mês, além de 200 gases, 30 faixas e 10 tubos de esparadrapos. Ela só deveria se lavar com sabonete SOAPEX mas nunca o fez, pois cada sabonete está custando R$5,00.
É a própria mãe que estoura as bolhas com uma velha tesoura, limpa o sangue e o pus e faz os crativos. Em vista da prisão de ventre crônica que sofre, a sua alimentação tem que ser adequada, à base de fibras, frutas e verduras que ela raramente consome,devido à situação financeira precária dos pais.
Quando as lesões atingem o esôfago ela, com muita dificuldade, só consegue ingerir: iogurte, yakult, leite, sustagen e vitaminas. A fé inabalável que ultrapassa os muros de qualquer parecer médico/científico, faz com que a esperança sem fronteiras de seus pais desconheçam qualquer obstáculo. Apesar de saberem que são instrumentos de prova, têm certeza de que nunca estarão sozinhos. Haverá sempre uma luz a facilitar-lhes a caminhada.
Qualquer auxílio, informação ou maiores esclarecimentos será atendido através dos e- mail´s e telefone abaixo:
Fone: xxxxxx ( Falar com xxxx ) Sua Ajuda Será Valiosa!!!! Sua Ajuda será Muito Importante...!!
Gente, trata-se de um caso muito triste de uma doença muito rara. A família precisa não só de ajuda material, mas de ajuda médica. Então passem para frente esse email, pois quem sabe não acaba caindo na caixa de um anjo da guarda que ajude essa pobre menina.
Leiam o texto e vejam as fotos. POR FAVOR, PASSE ESTA MENSAGEM!!!
********
Os remédios são: -Verutex pomada - Ela tem que usar 120 tubos desta pomada todos os meses. R$ 18,58 = 2.229,60 p/ m ês - Colírio Viscotears - Epitesan pomada - Polivitamínico gotas - Sabonete Soapex O endereço para envio é: Rua xxxxxxxxxxx.
Bairro João Pinheiro CEP:xxx Belo Horizonte/MG. Tem também uma conta para depósito: xxx Bradesco - Agência xxx Conta - xxx-6 - CPF xxx |
Versão de 2007.
Date: Thu, 25 Oct 2007 20:40:25 +0300
GENTE É REALMENTE CHOCANTE. LEIAM ANTES E TENTEM VER AS FOTOS DEPOIS...A...
SÓ REPASSE, NÃO PRECISA OLHAR AS FOTOS (ELA GANHA EM CENTAVOS POR CADA E-MAIL)
SÓ ATITUDE! NÃO PRECISA OLHAR AS FOTOS! QUERIDOS AMIOGOS NÃO PRECISAM OLHAR AS FOTOS! PORQUE É CHOCANTE! SIMPLESMENTE REPASSEM, POIS ELA GANHARÁ EM CENTAVOS POR CADA E-mail ENVIADO!
Quem me enviou é dona de uma escola de cursos, pessoa séria, tem conhecidos que já foram visitar esta menina, não deixe de repassar. Vamos ajudar pessoal. Não custa nada a nenhum de nós e estaremos contribuindo por uma causa muito especial.
Só repassem pessoal...
Vamos ajudar até onde está o nosso alcance, pois cada e-mail enviado essa família ganha uma certa quantia em dinheiro (centavos). Amigos, essa criança é de Diadema. E o caso é grave.
Por favor, quem puder ajudar a família ficará muito agradecida. Eles precisam muito. É importante que a mensagem circule até algum médico que possa conhecer casos anteriores e tratamentos.
Segundo o Sr. Roberto a pequena Amanda já conseguiu apenas neste fim de semana em que as mensagens circularam muitas doações, mas falta muito ainda. A família é muito humilde e precisa alem das doações de apoio. Segue o endereço e o telefone da residência da Amanda e sua Mãe Cida.
Tentarei arrecadar medicamentos, alimentos, roupas, brinquedos e bandagens para enviar-lhe. É importante também que a mensagem circule até algum médico que possa conhecer casos anteriores e tratamentos. O endereço é: Avenida Afonso Monteiro da Cruz, Rua xx, Número xx - xxx - Diadema Telefone (11) xxx Sra. Cida (Mãe de Amanda)
As fotos são de impressionar, mesmo que não que ira ver as imagens, não deixe de repassar este e-mail! Por favor, não deixem de ler esta mensagem, pois é muito importante! (Segue fotos dela em anexo).
Ela quase não tem pele em todo seu corpo devido a uma doença congênita com o nome Epidermolise Bolhosa. Ao visitar a casa dela para levar algumas coisas como comidas e fralda, pois ela tem apenas (7) sete aninhos e vive em uma extrema miséria, quando olhou, ela estava brincando com seu único brinquedo: uma escova de dente, e mesmo assim ela estava dando risada, pois tinha conseguido pegar a escova, sendo que ela não tem mãos. Ela estava com as feridas todas infeccionadas, pois o remédio estava faltando, por isso eu e minha família compramos vários remédios, porém só dá para (3) três dias.
O que eu gostaria de saber é se alguém conhece uma maneira de conseguir estes remédios de graça, ou se alguém sabe se o governo dá estes remédios para alguém nesta situação, ou até mesmo se alguém pode contribuir de alguma maneira, pode ser até mesmo com uma oração, pois a situação dela é tão triste que para dormir ela tem que ser enrolada em vários cobertores porque os ratos podem comê-la, já que toda a carne do corpo dela está exposta e ela mora em um barraco de madeira em uma favela perto de um esgoto.
Segue o que ela mais necessita: - Fralda descartáveis (Tamanho extra grande, qualquer marca, porém com gel) - Remédio chamado IRUXOL, FIBRASE (Pomada) - Remédio chamado Dersani (Óleo) - Soro fisiológico - Gazes - Comida em geral como (Leite, Sustagen, Farinha Láctea, etc.). Caso alguém queira ajudar ou até mesmo conhecê-la, pois ela é uma gracinha, favor entrar em contato com a família...
Obrigado, que Deus abençoe a cada um de vocês e desculpe-me invadir a caixa postal de vocês pedindo alguma coisa, por favor, não custa nada vamos ajudar repassando este e-mail para toda nossa agenda, fique tranqüilo.
Não e um vírus. |
Versão de 2010.
Date: 2009/7/19
Subject: A imagem é chocante; Apenas repasse p/ frente ela ganha 10 centavos por email..ajudem... [7 Anexos]
JESUS, TENHA MISERICORDIA, E LEVANTE UM MÉDICO SEGUNDO TUA VONTDADE, E FAZ UM MILAGRE NA VIDA DESSA FAMILIA. É só repassar!!!
Ela ganha 10 centavos por cada mensagem enviada!!!! |
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